Sīksts dzīvnieks

Dažas nedēļas pēc tam, kad man konstatēja izkaisīto jeb multiplo sklerozi, es noslēdzu paktu ar nāvi. Uzrakstīju vairākus atvadu zīmītes uzmetumus un izplānoju savu aiziešanu – ne tāpēc, ka biju jau zaudējusi lielu daļu savas fiziskās lietderības (parasti es nespēju noiet vairāk par 200 metriem un nevaru nodarbināt savu labo roku ilgāk par dažām stundām), bet gan tāpēc, ka, izrādās, es esmu pati nepiemērotākā kandidāte tādai slimībai kā MS.

Man likās, ka esmu neievainojama. Man nekad nebija bijusi nepieciešama citu palīdzība – neviens nebija vajadzīgs, lai palīdzētu nostiept pa kāpnēm ceļasomas vai iznest atkritumus. Doma par atkarību no citiem, par spieķiem un ratiņkrēslu pacēlājiem man likās nepieņemama. Un tāpēc es izstrādāju plānu – kad liksies, ka nu jau nepieciešams ratiņkrēsls, es nokārtošu visus parādus, uzrakstīšu testamentu un dažas vēstules, sameklēšu jaunas mājas savam kaķim, paņemšu visu, kas būs palicis pāri no manas naudas, un uz pāris nedēļām ievākšos Ņujorkas Ritz.

Tur es jauki pavadīšu laiku, izbaudot savu bērnības fantāziju no laikiem, kad vēl dzīvoju Balimunā, Dublinas čurainajā daudzstāvu sociālo māju rajonā. Es lidošu pirmajā klasē, valkāšu elegantu kostīmu – tādu vīrišķīgi piegrieztu, no šaursvītrota auduma – un garus melnus zābakus (ja vispār vēl varēšu paiet). Es ēdīšu smalkus ēdienus un smēķēšu viesnīcas numurā, sameklēšu kādu kazino un spēlēšu pokera turnīros ar augstām likmēm, vizināšos helikopterā virs Hudzonas, noīrēšu MGB ar paceļamo jumtu – un, kad visi prieki būs izmēģināti, iekārtošos sava numura superplatajā gultā un izdarīšu, kas darāms, ar savu “pašnāvnieka maisiņu” (ar aukliņu savilktu plastmasas maisiņu, kas pildīts ar inerto gāzi, piemēram, hēliju vai slāpekli).

Tas bija 2008. gadā, gandrīz pirms četriem gadiem, un pa šo laiku es jau esmu gandrīz pieradusi pie savas uz pusēm pārcirstās dzīves. Taču reizēm es vēl joprojām, sviedros izmirkusi, pamostos stundā, kad vairs nav gluži tumšs, bet vēl nav sākusies arī diena, un pret manas apziņas sienām dauzās apmēram šādi vārdi: “Es esmu ceļā uz izeju. Es negribu būt ceļā uz izeju.” Un šo nespēka stundu gūstā liekas, ka mans ķermenis zina vairāk nekā es pati. 2008. gada 4. jūnijā, dienā, kad neirologs man pateica, ka esmu slima ar MS, man nebija gluži skaidrs, ko viņš ar to grib teikt. Austrālijas televīzijā biju redzējusi valsts palīdzības dienestu aicinājumus, kuros varēja redzēt cilvēkus ratiņkrēslos, cilvēkus ar siekalainiem runas traucējumiem, spļaudekļu pilnām mutēm, krampjaini savilktām asi kaulainām rokām. No tiem es zināju, ka MS var atslēgt cilvēkam kājas un iesēdināt viņu ratiņkrēslā, – bet neko daudz vairāk.

Neirologs man parādīja magnētiskās rezonanses attēlus, pievēršot uzmanību audu bojājumiem manās smadzenēs; šīs rētas un neatgriezeniskie neironu bojājumi ir tie, kas izraisa manas labās kājas un labās rokas (manas “rakstāmrokas”) muskuļu spazmas un vājumu.

– Tīri statistiski lēšot, jādomā, ka paies vēl vismaz desmit vai piecpadsmit gadu, pirms jums būs nepieciešams ratiņkrēsls, – neirologs teica.Nelāgas zīmes

Bruņojusies ar grāmatām piestūķētiem trim koferiem, 2007. gada jūnijā es pārcēlos no Romas uz Mančestru. Mans pirmais semestris Mančestras Universitātē sākās septembrī. No rītiem es gāju uz kafejnīcu un ik dienu piecas vai sešas stundas pavadīju rakstot – līdz pat vēlai pēcpusdienai; vēl es pie kāda sava maģistrantūras studenta mācījos klinšu kāpšanu. Mans ķermenis bija vislabākajā kārtībā.

Decembrī es aizbraucu Ziemassvētku brīvdienās uz Parīzi. Kad izgāju no sava viesnīcas numura, lai mazliet pastaigātos gar Sēnu, mana labā kāja piepeši pārstāja darboties. Pēc apmēram desmit minūšu gājiena tā kļuva kokaini nekustīga un tāda palika vēl apmēram pusstundu. Nākamajā dienā atkārtojās tas pats, arī aiznākamajā, bet trešajā dienā man nācās atgriezties viesnīcā ar taksometru. Kājām es nevarēju noiet vairāk par pusotru kilometru.

Es atgriezos Mančestrā, savā pusmēbelētajā mājā ar terasi, pie sava rotaļīgā melnā kaķa. Dīvainais nespēks neatkāpās, bet kādas pāris nedēļas es to vienkārši ignorēju. Es varēju iztikt bez staigāšanas – vajadzēja tikai pielāgoties, turklāt man nebija ne mazāko šaubu, ka ķibele ir pārejoša.

Sāku braukāt ar taksometriem. Man nācās tos apturēt teju vai uz katra stūra, un drīz vien mani jau pazina visi Čorltonas taksisti. Kad izsaucu taksi kārtējam īsajam braucienam, es vadītājam parasti teicu, ka man bijis negadījums klinšu kāpšanas nodarbībā un es nevaru noiet pat divus kvartālus. Es braucu ar taksi uz bibliotēku; ceļš maksāja 3 mārciņas, bet es taksistam devu sešas. Es izsaucu taksometru, lai aizbrauktu tepat ap stūri līdz tuvējam veikaliņam pēc piena; 1,90 mārciņu vietā es maksāju piecas.

– Vai kājai nav labāk? – man apvaicājās viens no taksistiem.
– Vajadzīga operācija. Laikam nāksies mazliet pagaidīt.

Es jutos neērti par īsajiem braucieniem (mans tēvs savulaik bija taksists), tāpēc piezvanīju uz vietējās taksometru kompānijas biroju un pateicu dispečerei, ka man turpmāk regulāri būs nepieciešams taksometrs īsiem braucieniem. Pastāstīju viņai par savu klinšu kāpšanas negadījumu un, klāstīdama šos melus, pati spilgti iztēlojos, kā tas noticis. Es biju klinšu kāpšanas treniņu centrā, nokritu no sienas un piezemējos uz zilajiem gumijas paklājiņiem, bet neveikli saliektā labā kāja palika zem mana svara.

– Es maksāšu dzeramnaudas, – es teicu.
– Viss būs labi, sirsniņ, – viņa atbildēja. – Nevajag pārdzīvot.

Janvārī, kad strādāju pie sava trešā romāna, man “savilka” labo roku. Tā vienkārši pārstāja darboties. Pēc vienas stundas pie datora roka sastinga un saliecās; tā likās ļengana. Dīvainākais bija tas, ka ar pildspalvu (īpaši ar lodīšu pildspalvu) es nespēju rakstīt ilgāk par minūti. Aizgāju pie sava ģimenes ārsta.

– Kaut kas lēcies manai labajai kājai, – es viņam teicu. – Ja es staigāju kādas desmit minūtes, tā kļūst stinga kā koks.

Viņš gribēja zināt, vai es esmu nogurusi.

– Es nekad neesmu nogurusi.

Pastāstīju arī par roku, un ārsts prātoja, vai es gadījumā nepārstrādājoties. Viņš teica, lai nākot pie viņa atkal, ja problēmas atkārtosies.

Mans nākamais apmeklējums iekrita ārsta dzimšanas dienā. Kabinets bija pilns ar baloniem, un viņš pats likās lieliskā noskaņojumā. Viņš pastāstīja, ka bez atlīdzības strādājot arī neatliekamās palīdzības dienestā, un par to iepatikās man vēl vairāk. Es sadūšojos un izstāstīju viņam par savām urīnpūšļa problēmām.

– Reizēm es esmu spiesta iemukt kādā sānieliņā vai pazemes autostāvvietā, – es teicu. – Un vēl palaikam dīvainas lietas notiek ar manu vēdera izeju.

Ārsts pasauca medmāsu, kurai piedienības dēļ vajadzēja pastāvēt mums klāt, un divatā viņi sakārtoja balto aizslietni un izmeklēšanas kušeti. Ārsts teica, lai es zem palaga paplešot saliektas kājas.

Kad māsiņa bija aizgājusi, mans ģimenes ārsts pateica, ka nekādas problēmas neesot konstatējis. Viņš likās aizkaitināts – ne tā, it kā domātu, ka es esmu hipohondriķe vai ciešu no Minhauzena sindroma, bet vienkārši aizkaitināts. Viņš aizgriezās no manis uz sava grozāmā krēsla.

– Vispār ar mani notiek kaut kas dīvains, – es teicu. – Bez problēmām ar kāju un nesaturēšanu man vēl ir arī dedzinošas sāpes labajā rokā.

Ārsts sprieda, ka tas varētu būt atkārtotās spriedzes savainojums vai varbūt tendinīts.

– Bet vai tas izskaidrotu, kāpēc man mūžīgi viss krīt ārā no rokām? Un to, ka man reizēm dīvaini aizžņaudzas kakls, īpaši, kad dusmojos vai uztraucos? Tā kā šobrīd.

MS ir grūti diagnosticējama slimība. Simptomu saraksts ir ļoti garš, un daudzi no tiem – nogurums, nespēks, galvas reiboņi, miglaina redze, nelabums – izskatās un izklausās pēc parastām sīkām ķibelēm, kas mēdz gadīties arī gluži veseliem cilvēkiem. Un daudziem MS slimniekiem simptomi izpaužas visai savādos un neprognozējamos veidos. Taču kaut kas uzskaitīto simptomu kopumā lika manam ģimenes ārstam pārtraukt datora taustiņu klabināšanu un nosūtīt mani uz magnētiskās rezonanses tomogrāfiju.

Dažas nedēļas pēc izmeklēšanas es saņēmu vēstuli no Vitingtonas slimnīcas Neiroloģijas nodaļas, un tajā bija sacīts: “Magnētiskās rezonanses izmeklēšanā konstatēts būtisks smadzeņu iekaisums.”

4. jūnijā es sēdēju neirologa uzgaidāmajā telpā. Man līdzās bija iekārtojusies skaista, apmēram divdesmit gadus veca meitene, bet iepretim – viņas māte ar ļenganu “tītarkaklu”. Meitene atbalstījās uz spieķa, lai mērotu īso ceļu līdz tualetei, un es viņā noraudzījos pusaklā vienaldzībā – bez nicinājuma, žēluma vai kādas īpašas intereses.

Pēc divām dienām, 6. jūnijā, man palika četrdesmit. Un todien ārsta uzgaidāmajā telpā man galvassāpes sagādāja tikai divas lietas: sekli patmīlīgas bailes novecot un tas lielais darbs, ko vēl vajadzēja paveikt, lai sadakterētu mana trešā romāna vainas. Es nebaidījos no gaidāmās sarunas ar neirologu. Ne drusciņas. Lai kas tas par iekaisumu, zāles to viens un divi likvidēs. Es pat priecājos, ka simptomi tātad nebija iedomāti. Tie bija nelieli defekti, kas ātri vien tiks izdziedēti.

Neirologs iesauca mani kabinetā. Viņš bija neliela auguma vīrietis, apmēram piecdesmit piecus gadus vecs, ar melnīgsnēju ādu. Iespējams, ka viņš bija ebrejs, un tas mani iepriecināja. Ārsts atgādināja kāda mana jurisprudences studiju laika pielūdzēja, ārkārtīgi gudra ebreju puiša, tēvu.

– Sēdieties, – viņš uzaicināja.

Neirologs bija ļoti pieklājīgs un zināja manu vārdu, taču viņam nebija daudz laika. To viņš lika ļoti skaidri saprast, lieki netērējot ne minūti. Viņš pagrieza pret mani sava datora monitoru, un es ieraudzīju savu smadzeņu melnbalto magnētiskās rezonanses kopiju.

– Šīs ir multiplās sklerozes rētas, – viņš teica.

Viņš ar pildspalvu norādīja uz plankumiem manās smadzenēs un paraudzījās uz manu pusi, ar skatienu tomēr pat netuvojoties manām acīm.

– Jums ir multiplā skleroze, – viņš sacīja.
– Tiešām?
– Jums paveicies, – neirologs noteica. – Vairumā gadījumu šāda diagnoze tiek uzstādīta, kad pacientiem ir tikko pāri divdesmit.Kas, velns parāvis, ir multiplā skleroze?

MS ir neārstējama un bieži vien progresējoša centrālās nervu sistēmas (CNS) slimība. CNS kontrolē kustības, emocijas, svīšanu, sekrēcijas dziedzerus, urīnpūšļa iztukšošanu un visas tās dzīvības funkcijas, kas atkarīgas no nervu šūnu (neironu) darbības. Baltie plankumi uz manām smadzenēm ir rētaudi, kas norāda uz neatgriezeniskiem CNS bojājumiem. Izsakoties īsi un primitīvi, katrs neirons sastāv no šūnas ķermeņa un dažādiem piedēkļiem, starp kuriem ir arī nervu šķiedra jeb aksons. Lai viens neirons sazinātos ar citiem, nervu impulsiem jāceļo pa aksonu. Katru aksonu klāj īpašs apvalks no saliktas vielas, ko sauc par mielīnu. Tam ir būtiska loma aksona vadītspējas paātrināšanā. MS gadījumā mielīns ir bojāts, un šie bojājumi nozīmē, ka elektriskie signāli ir palēnināti, atpaliek, tiek traucēti, pārtraukti vai vispār bloķēti.

Mēģinot izskaidrot nezinātājiem multiplās sklerozes būtību, mielīna apvalku bieži salīdzina ar elektriskā vada izolāciju. Es saku, ka MS ir kā taksometra radio uztvērējs, man radies iespaids, ka BBC World Service signālu taksī vienkārši nav iespējams uztvert bez traucējumiem. Tiklīdz taksists pārslēdz radio uz BBC, skaņa kļūst čerkstoša, bet brīžiem pazūd vispār – īpaši, ja gadās pabraukt zem tilta vai pāri lido lidmašīna. Vadītājs paziņo: “Piedošanu, sirsniņ, BBC šeit nevar uztvert,” un tev neatliek nekas cits kā paciest Mančestras City un Liverpūles mača tiešo translāciju – tik ilgi, līdz gribas padarīt sev galu.

Kad neirologs, kurš uzstādīja man diagnozi, saprata, ka es vēl neesmu gatava iziet no viņa kabineta, viņš aizgrieza no manis datora monitoru.

– Multiplā skleroze, – es teicu. – Nu ir sūdi.
– Varbūt nemaz nav tik ļauni, kā izklausās.

Viņš man pastāstīja, ka MS gadījumu spektrs svārstās no pavisam viegliem līdz ļoti smagiem, bet pagaidām esot grūti pateikt, kas varētu sagaidīt konkrēti mani. Vēl esot par agru spriest, vai es pēc pieciem vai desmit gadiem vēl spēšu parunāt vai norīt siekalas. Bet uztraukties gan nevajagot.

– Es jums nozīmēšu steroīdu terapiju.
– Labi, – es atbildēju.Džoana Didiona un Dignitas

Pārnākusi mājās, es ierakstīju Google meklētājā “slaveni rakstnieki ar multiplo sklerozi”, un Džoana Didiona šajā sarakstā bija vienīgais pazīstamais vārds. Es aizkaitināta konstatēju, ka viņas MS pieder pie recidivējoši remitējošā paveida un tās simptomi parādās un pazūd, sagādājot ciešanas, taču neiznīcinot viņu. Sarakstā bija arī Džonatans Kacs, spožās televīzijas komēdijas “Doktors Kacs” autors, un viņš cieš no MS smagākās formas. Viņš nevar ne īpaši daudz parakstīt, ne pastaigāt, un reizēs, kad jāparādās uz skatuves, viņam nepieciešams ratiņkrēsls. Es Džonatanam uzrakstīju jau tajā pašā vakarā, un tā sākās mūsu draudzība.

Divas dienas vēlāk, savā dzimšanas dienā, es biju Dublinā, kur viesojos Dublinas rakstnieku svētkos. Nolasījusi savas grāmatas fragmentu nelielas auditorijas (apmēram simt cilvēku) priekšā un parakstījusi sava romāna “Nones mani” eksemplārus (četrus), es atgriezos viesnīcā, kur, skatoties televizoru, aizrijos ar šokolādes gabaliņu. Es nespēju to norīt, mana rīkle likās cieši aizvērusies, un es biju pilnīgi pārliecināta, ka tas nozīmē vienu – bojāts smadzeņu stumbrs. Es beigšu dzīvi kā Žaklina di Prē[1. Jacqueline du Pré (1945-1987), britu čelliste.]– viena pati ratiņkrēslā pie lietū norasojuša loga; vispirms uz mūžu apklususi, pēc tam – mirusi.

Ierakstīju meklētājā “Dignitas”[2. Šveices organizācija, kas palīdz neārstējami slimiem cilvēkiem izdarīt asistētu pašnāvību.], “plastmasas maisiņi” un “Izeja”, un, kamēr es darbojos ar datoru, iezvanījās telefons. Kārtīgi nokremšķinājos un sniedzu radio interviju (neatceros, kam un par ko). Pabeigusi savu spožo priekšnesumu, atgriezos internetā, kur turpināju vākt ziņas par smadzeņu stumbra bojājumiem un paštaisītiem pašnāvības komplektiem.

Mana reakcija uz MS nav tipiska. Savas slimības pirmajā gadā un arī lielāko daļu no nākamā, 2009. gada, es biju pārliecināta, ka MS sagrāvusi to mani, kuru es pedantiski, ķieģelīti pa ķieģelītim, biju būvējusi trīsdesmit gadus: rūpīgi kontrolētu, pārspīlēti pielāgotu būtni – palaikam pārmērīgi atsvešinātu patību, kas izveidota kā pretspēks manai ģimenei.

Par diagnozi es pateicu ļoti nedaudziem cilvēkiem, bet neviens (izņemot manu ģimenes ārstu) nezināja, cik drūms kļuvis mans noskaņojums, cik tuvu nāvei es esmu pienākusi. Mana MS ņēma un izjauca lielisku stāstu – atjautīgi izstrādātu graustu rajona izdzīvotājas naratīvu. Šajā stāstā es sevi biju radījusi pati, ar gribas piepūli pārveidojot savu dzīvi no nekā par tīri labu kaut ko. Es biju bioniska, fiziska un psiholoģiska mutante, pārcilvēciski stipra, daudz sīkstāka un apķērīgāka, nekā to diktēja un prognozēja mani šaubīgie gēni. Doma, ka kļūšu par invalīdi, nozīmēja, ka pēc visa, ko biju darījusi, lai aizbēgtu no tās dzīves, kurai sākotnēji biju nolemta, beigās es tik un tā biju sakauta – tāpat kā viņi, mana ģimene.

Mans tēvs ir analfabēts. Viņš ir arī dzērājs, spēlmanis un zaglis. Viņa labākā īpašība ir asprātība, bet tai tikpat kā nav bijis iespēju izpausties. Un tagad jau tik un tā no tās nekas nav palicis pāri – tāpat kā no prāta un atmiņas. Tēvam ir sešdesmit pieci gadi, viņš dzīvo Veslija misijas aprūpē un cieš no Korsakova sindroma, neiroloģiskas slimības, ko izraisījusi pārmērīga alkohola lietošana un nepietiekams uzturs. Augumā viņš ir tik tikko pāri metram piecdesmit un nēsā brilles ar bieziem stikliem. Aiz tiem viņa zaļās acis šķiet izkropļotas un palielinātas; ar gadiem viņš zaudē arvien vairāk svara, un acis kļūst arvien dīvainākas – kā šaušalīgai jūras dzīļu zivij. Es neesmu viņu redzējusi un neesmu ar viņu runājusi vairāk nekā desmit gadu.

Mans brālis arī ir analfabēts, un viņa personība ir vēl kroplīgāka nekā mūsu tēvam – viņš ir agresīvs noziedznieks, žūpa un brīvajā laikā arī narkomāns. Tāpat kā tēvs, arī brālis lielāko mūža daļu pavadījis cietumos, psihiatriskajās slimnīcās vai uz ielas. Es neesmu viņu redzējusi vai ar viņu runājusi vairāk nekā piecpadsmit gadu.

Mana māte uzauga Dublinas poliomielīta slimnīcās (tie ir desmit gultā pavadīti gadi), kur viņu it kā apmācīja (tā arī neko neiemācot) katoļu mūķenes. No pieciem gadiem (kad viņa iekrita kādā Veksfordas dīķī un saķēra poliomielītu) līdz pat piecpadsmit māte dzīvoja praktiski bez kustībām. Daļu no šī laika viņa pavadīja pie mākslīgās elpināšanas aparāta un divreiz saņēma pēdējo svaidījumu. Mana māte staigā, pieklibojot uz sāniem, un nevar nostāties uz pilnas pēdas, jo bērnībā viņas potītes sakropļoja ķirurgs. Šāda potīšu laušanas procedūra 40. gados bija parasta parādība – domāta, lai meitenes, kuras saslimušas ar poliomielītu, varētu nēsāt augstpapēžu kurpes, kad “pieaugs”.

Māte ar manu patēvu, autokrāvēja vadītāju, tagad dzīvo nelielā dēļu namiņā, un viņu nervozajā šaurajā dzīvītē nav nekā lieka. Viņi nemitīgi raizējas, skopojas un diedelē. Viņu labākās mēbeles ir pārklātas ar pludmales dvieļiem, un viņu mājās vienīgā lasāmviela ir “anonīmo alkoholiķu” pamfleti un kovboju vesterni. Ja kaut kas noiet greizi, viņiem vienmēr atrodas kāda banāla frāze, kas remdē sāpes un ļauj nedomāt, teiksim, “Nespļauj Dievam acīs” vai “Dzīvo pats un ļauj citiem dzīvot”. Mātes pasaulē, protams, pastāv Dievs, kura ceļi ir tik neizdibināmi, ka dēli var izaugt par noziedzīgiem maniakiem, kaut arī neviens neko nepareizi nav darījis.

Mana māte sevi paverdzināja, lai uzaudzinātu mūs ar brāli. Viņa strādājusi katru sava mūža dienu – mašīnrakstīšanas birojos un pie reģistratūru letēm, un vienmēr atkārtojusi vienu un to pašu: “Es jau tikai gribēju, lai mums ir laimīga ģimene.”

Man viņas ir līdz sirds dziļumiem žēl – arī brāļa un tēva. Taču es nespēju būt viņu tuvumā, nespēju viņiem piederēt. Es pārdzīvoju par viņiem, sapņoju par viņiem – bet nespēju ar viņiem sarunāties. Viņi man iedveš šausmas. Un uz šī fona atklājums, ka man ir MS, likās līdzvērtīgs sakāvei. Man uzmācās sajūta, ka esmu pārāk tuvu tam, lai kļūtu tāda pati kā viņi – neveiksminiece un upuris. Šo un arī citu iemeslu dēļ mana reakcija uz diagnozi bija katastrofāla – nežēlīgi izkropļota un pārspīlēta. Es par savu slimību pastāstīju ļoti nedaudziem; tas bija mans noslēpums. Es negribēju, ka to uzzina mani studenti, vai lai cilvēkiem, kuriem es nepatīku, ir iespēja pateikt: “Tā viņai arī vajadzēja!” un ka mana trešā romāna recenzenti varētu uzrakstīt: “M. Dž. Hailenda, nabaga rakstniece, kura cieš no multiplās sklerozes, sarakstījusi tīri pieklājīgu grāmatu – ņemot vērā apstākļus.”

Līdz šim brīdim es par MS vispār neesmu rakstījusi, ja neskaita manus atvadu zīmītes variantus (tādus kā “No “ir” – par “bija””) un vēstuli, kuru es taisījos kādam nosūtīt kopā ar savas mājas atslēgām. (Vēstules melnrakstā bija teikts: “Es ļoti atvainojos, bet Jums vajadzēs atslēgt durvis un ienākt. Es būšu augšstāvā – aizmigusi.”) Uzrakstīju arī testamentu un lauzīju galvu par to, kuram uzkraut pienākumu mani atrast. (Beigās nolēmu, ka tas būs jādara vai nu policijai, vai manam ģimenes ārstam. Es lūgšu viņus nogādāt mani kādā aukstā vietā un parūpēties, lai mani orgāni tiktu transplantēšanai.)

Tagad es beidzot esmu gatava par to runāt un rakstīt. Esmu izrāpusies no bedres.Steroīdi vai homeopātija?

Dažas nedēļas pēc Dublinas rakstnieku svētkiem es atrados slimnīcā ar katetru rokā – man vēnā tika laista trieciendeva jaudīgu steroīdu. Šī piecu dienu steroīdu terapija nostrādāja kā īstermiņa garastāvokļa uzlabotāja, nedaudz nomierināja smadzeņu iekaisumu un mīkstināja pašus nepatīkamākos simptomus, pie kuriem piederēja (un vēl joprojām pieder) roka, kas sastingst pēc divu stundu rakstīšanas, un kāja, kas pēc pārsimt metru pastaigas jāvelk uz mājām vilkšus.

Viens no pacientiem MS nodaļā bija kāds divdesmit četrus gadus vecs vīrietis ar glītiem muskuļiem (viņš staigāja šortos un tēkreklos). Tāpat kā es, arī viņš bija stacionārs pacients. Mēs satikāmies nodaļas galā, netālu no akūto smadzeņu traumu punkta, kur atradās televizors, un viņš man pastāstīja, ka vēl pirms gada noskrējis Londonas maratonu.

– Kādu rītu es vienkārši pamodos paralizēts, – viņš stāstīja. – Draudzenei vajadzēja ar steigu nogādāt mani slimnīcā. Nedēļām ilgi es vispār nevarēju paiet.

Vienīgais brīdinājums bijis tas, ka pirms dažiem mēnešiem viņa kreisās acs redze kļuvusi miglaina un viņš vairs neko nav varējis saskatīt.

Mans slimnīcas biedrs apraksta divus no izplatītākajiem MS simptomiem: paralīzi, parasti – pārejošu, tomēr ļoti biedējošu, un optisko neirītu, kas izpaužas kā daļējs aklums, – arī parasti pārejošu, bet ne mazāk biedējošu. Uzturoties slimnīcā, es sapratu, ka neirologam bijusi taisnība – vairumam cilvēku, kuriem diagnosticē MS, ir tikai nedaudz pāri divdesmit, un, atšķirībā no manis, vairums no viņiem nesmēķē, neienīst dārzeņus un nenāk no slimām ģimenēm. MS uzbrūk jaunajiem un veselīgajiem, resnajiem un caurbirām, garajiem un īsajiem, kravas auto šoferiem, ķirurgiem, dejotājiem un skolotājiem, cilvēkiem, kuri ir tik apķērīgi kā cirvis, un cilvēkiem ar satriecošu intelektu. Tā uzbrūk šahistiem, regbistiem, jurisprudences studentiem, šoferiem, ārstiem, ģitāristiem un cilvēkiem, kuri tic Dievam.

Vienīgais neapstrīdamais fakts ir tāds, ka jums ir daudz lielākas izredzes saslimt ar MS, ja jūs dzīvojat ziemeļu puslodē, un vēl lielākas, ja tas ir Anglijas ziemeļos, Skotijā vai Jaunskotijā un ja jums agrā bērnībā trūcis D vitamīna. (Es bērnību pavadīju Dublinā, treknas zivis pusdienās man nedeva un īpaši daudz saules arī es neredzēju.) Mana MS nav sods par to, ka es smēķēju, ka esmu atteikusies no savas ģimenes, ka esmu nelāgs cilvēks vai ateiste.

2008. gada nogalē es apmeklēju virkni informatīvu pasākumu “jaunajiem un svaigi diagnosticētajiem”; tā bija pusotru mēnesi ilga iknedēļas lekciju programma “Dzīve ar MS”. Mūsu pasākumi noritēja konferenču zālē ar violetiem aizkariem un sarkanu paklāju; tā bija kādas lielas ķēdes viesnīca Mančestras nomalē, iepretim McDonald’s ēstuvei un kazino.

Piektajā vakarā mūs uzrunāja “īpašais viesis”, kāds vīrs ar MS. Viņam bija aptuveni četrdesmit gadu un alus vēderiņš; zālē viņu iestūma viņa kārnā draudzene. Runājot par savu “dzīvi ar MS”, īpašais viesis nemitīgi berzēja savu tetovēto roku un šņukstēja. Kad viņš bija beidzis raudāt un bārstīt tādas frāzes kā “dzīve jau turpinās” un “godīgi sakot, nekas jau neatliek un jādzīvo vien tālāk”, draudzene izstūma ārā viņa ratiņus, un abi uzvilka pa kāsim.

Pārnākusi mājās, es atkal ķēros pie Google meklētāja, šoreiz interesējoties par “garantēti nesāpīgām pašnāvības metodēm, vēlams, bez vemšanas”. Uzgāju organizāciju ar nosaukumu “Velnarutka biedrība”, palasīju forumu diskusijas par “pašnāvnieku maisiņiem” un šo to pierakstīju nākotnes vajadzībām.

Nākamajā nedēļā atgriezos uz pēdējo “Dzīves ar MS” saietu. Šoreiz bija atnācis kāds neirologs, kurš mums stāstīja par jauniem medikamentiem. Viens no cilvēkiem, kuri bija sasēdušies plastmasas krēslos ap konferenču zāles lielo galdu, rakstot ar bezmaksas plastmasas pildspalvām un ēdot bezmaksas cepumus, bija kāda skaista un ļoti gara jauna meitene, kura mums pastāstīja (kad mēs stādījāmies cits citam priekšā), ka viņas slimībai esot ļoti viegla forma, kas izpaužas kā viegla tirpšana pēdās un plaukstās, nejutīguma un dīvainu reiboņu lēkmes un nogurums, kas reizēm izsitot viņu no ierindas.

Kad neirologs bija pastāstījis par interferonu beta-1a jeb Rebif un citu medikamentu zemādas injekcijām, ko iespējams veikt pašiem, slaidā meitene piedāvājās aizvest mani uz mājām. Viņa pastāstīja, ka strādājot par modeli un to, ka ar viņas ķermeni kaut kas nav kārtībā, esot sapratusi atceļā no Milānas, kur piedalījusies “grandiozā foto sesijā”.

– Tas bija pavisam savādi. Es gandrīz aizrijos ar vienu no tām bezcukura ledenēm, ko dala lidmašīnās. Pēkšņi atklājās, ka es nevaru kārtīgi norīt siekalas.

Kad pie futbola stadiona iekļuvām pēcmača sastrēgumā, viņa man pastāstīja, ka savus simptomus atvieglojot ar homeopātijas palīdzību.

– Es tādām lietām neticu, – es sacīju.
– Veltīgi, – viņa atteica. –Alternatīvā medicīna ir daudz holistiskāka un vispār, nu, tāda kā iejūtīgāka.

Šī garā, skaistā meitene dzīvo tepat aiz stūra un pēdējo reizi, kad es viņu redzēju (aptuveni pirms gada), balstījās uz spieķa. Viņa vairs nevar strādāt. Viņai ir primāri progresējošā MS, pati smagākā no šīs slimības formām. Meitene saņem invaliditātes pensiju. Viņai ir divdesmit trīs gadi.

Steroīdu terapijas laikā slimnīcā satiktajam puisim ar glītajiem muskuļiem ir visvieglākā no MS formām, pazīstama kā recidivējoši remitējošā multiplā skleroze – tāpat kā Džoanai Didionai. Un viņš atkal skrien maratonus.2009. gads un pilnīgi jaunas zāles

2009. gada sākumā es rakstīšanai sāku lietot balss pazīšanas programmu. Uzliku austiņas un lasīju Kenedija inaugurācijas runu, lai pieradinātu programmu pie savas balss. Pirmajā dienā, kad mani bija nomocījusi putra, kas iesākumā no tā visa sanāca, es nokliedzos: “Dirsā to sūda pīsi!”, un programma apzinīgi pierakstīja: “Birstē to soda bizi.”

Pēc vienas dienas vingrināšanās precizitāte jau sasniedza 99 procentus, tomēr, kad bija pagājis mēnesis, man jau bija skaidrs, ka es tomēr nespēšu diktēt savas grāmatas. Rakstīt man nozīmē fiziski stumdīt vārdus pa lappusi, līdz tie sastājušies tā, ka saāķējas uz palikšanu. Rakstīt ar runas palīdzību bija tikpat kā likt puzli ar dūraiņiem rokās. Izrādās, lai es varētu rakstīt, man nepieciešama roka. Vispirms es uzmeklēju vārdus, iztaustu tos; lai pareizie vārdi sastātos pareizā secībā, man nepieciešama pildspalva un papīrs vai datora klaviatūra.

2009. gada sākumā es kādu rītu saņēmu divas īsziņas no draugiem, kuri mani mudināja paklausīties rīta ziņu izlaidumu. Bija uzsākti jauna medikamenta izmēģinājumi; iespējams, tas var palīdzēt MS slimniekiem. Šo zāļu nosaukums ir alemtuzumabs; tas ir agresīvs imunosupresants un, lai gan slimniekus nevar izdziedēt (nespēj atjaunot bojātos neironus), tas tomēr ir līdz šim pirmais līdzeklis, kas sola apturēt slimības progresu.

Nekavējoties nosūtīju savam neirologam ziņu ar jautājumu, vai es nevaru iesaistīties šajā jauno zāļu izmēģināšanā. Viņš izklausījās negribīgs. Programmai drīz jau vajadzēja sākties, un nedaudzās palikušās brīvās vietas noteikti rezervētas cilvēkiem ar maigāko MS formu. Es piezvanīju kādai medmāsai, kuras specializācija ir multiplā skleroze, bet no viņas nebija nekāda labuma. Viņa vispār nesaprata, par ko es runāju, nespēja izrunāt medikamenta nosaukumu un neko nezināja par zāļu izmēģināšanas programmām.

Pievērsos internetam, kur noskaidroju, kā sauc neirologus un imunologus, kuri radījuši jaunās zāles. Uzrakstīju uz Kembridžas Universitāti dr. Alesderam Koulzam, un viņš atbildēja ārkārtīgi atsaucīgi, nosūtot mani pie diviem neirologiem, kuri katrs savā slimnīcā vadīja alemtuzumaba izmēģinājumu programmas. Es uzrakstīju abiem.

Bija gan kāds āķis. Lai mani uzņemtu šādā programmā, bija nepieciešama rekomendācijas vēstule no neirologa, kurš uzstādījis diagnozi. Viņš gan kategoriski neatteicās to uzrakstīt, tomēr vēl joprojām izturējās bez entuziasma. Varbūt viņš nevēlējās dot man veltīgas cerības. Taču es liku lietā savu dzelzs tvērienu un nejauki spītīgo dabu un vēstuli no neirologa tomēr izspiedu.

Jau pēc nepilna mēneša es tikos ar lielisko profesoru Gevinu Džovannoni, kurš vada alemtuzumaba izmēģinājumus Londonā. Pēc veselu dienu ilgušiem testiem, kā kognitīviem, tā fiziskiem, un vēl vienas magnētiskās rezonanses izmeklēšanas profesors Džovannoni deva piekrišanu manai līdzdalībai savā četrus gadus garajā programmā.

Kā jebkurā medikamentu izmēģinājumā, arī šajā visu nosaka nejauša sadalījuma princips un stingra kontrole. Pēc nejaušības principa visi dalībnieki tika sadalīti divās grupās. Viena saņem jaunās brīnumzāles, alemtuzumabu, otra – interferona beta-1a zemādas injekcijas; tas ir vājāks līdzeklis nekā alemtuzumabs, tomēr ir pierādījis savu lietderību.

Es nezinu, kuru no abiem medikamentiem lietoju. Programma vēl joprojām turpinās (šis ir ceturtais gads – ceturtā un pēdējā fāze, pazīstama kā “drošības fāze”). Reizi trīs mēnešos es dodos uz Londonu, kur saņemu savu zāļu devu un tieku izmeklēta. Reizi mēnesī pie manām mājām piebrauc flebotomijas autobusiņš, un medmāsa paņem manu asiņu un urīna paraugu, pārbauda pulsu un asinsspiedienu. Viņa pagaida, kamēr manas asinis tiek apstrādātas centrifūgā (lai atdalītu no plazmas), un tad pēc paraugiem ierodas kurjers, kurš tos nogādā kompānijai Genzyme, kura ražo alemtuzumabu. Piedevām vēl mani Londonā regulāri izmeklē “aklais” mediķis (ārsts, kurš nedrīkst būt informēts par to, kuru no diviem medikamentiem es lietoju vai esmu lietojusi).

Četrreiz gadā man jādodas uz pamatīgu izmeklēšanu Londonas Karaliskajā slimnīcā un Svētā Bērtuļa slimnīcā; ar veselas testu programmas palīdzību tur tiek mērīts, kā progresē mana slimība. Mani pārbauda ar līdzsvara testu, tā saukto PASAT[3. Paced Auditory Serial Addition Test, tests, ar kuru mēra cilvēka spēju apstrādāt informāciju un koncentrēt uzmanību; pārbaudāmajam ik pēc stingri noteikta laika (divām vai trīs sekundēm) nosauc skaitli, kas jāpieskaita pirms tam atmiņā paturētajam, utt.], liek staigāt pa slīdošo celiņu, pārbauda redzi, spastiskumu, muskuļu tonusu (pārvelk ar asu instrumentu pa pēdas apakšu) un kustību koordināciju. Mani rādītāji šajās jomās nav pasliktinājušies kopš izmēģinājumu sākuma 2009. gadā, un cilvēkam ar MS tā ir satriecoši un necerēti laba ziņa.Noslēpums

Līdz šim es tikai nedaudziem esmu pastāstījusi, ka man ir MS. Vairākums manu kolēģu Mančestras Universitātē domā, ka es nekur neeju kājām un nekad neeju uz katedras sēdēm, koleģiālām iedzeršanām vai Ziemassvētku ballītēm vienkārši tāpēc, ka esmu slinka, stūrgalvīga, nesabiedriska egoiste. Līdz šim man bijis gauži viegli paturēt savu diagnozi noslēpumā. Vienīgās reizes, kad mani vispār kāds redz, ir tās, kad es sēžu studentu pilnas auditorijas priekšā, mēroju 125 metrus garo ceļu no invalīdu stāvvietas līdz savam kabinetam vai 28 metrus garo ceļu no kabineta līdz auditorijai – vai no viesnīcas ieejas, kur esmu izkāpusi no taksometra, līdz liftam (pat ja mans numurs atrodas otrajā stāvā), vai pārvietojos starp teltīm kādos grāmatu svētkos, vai no taksometra līdz BBC studijai, vai labās dienās – kad aizstaigāju no savas mājas līdz stūra veikalam. Ārkārtas situācijās es cilvēkiem iestāstu, ka man vienam kājas pirkstam ir ieaudzis nags vai ka es nesen esmu savainojusies klinšu kāpšanas treniņā (atkal). Es neizskatos pēc invalīdes – vismaz pagaidām ne.

Man nav dažu no MS tradicionālajiem simptomiem, piemēram, Lermita sindroma – tā dzeļošā elektrības trieciena, ko sajūt, noliecot galvu. Man nerodas sajūta, ka “pa kājas mugurpusi tek ūdens”, vai, kā man to aprakstīja Džonatans Kacs, “tā sajūta, kāda mēdz būt uzreiz pēc izkāpšanas no auto, kad liekas, ka tu pats vēl kusties un mašīna kustas, un visapkārt viss griežas uz riņķi un kustas”. Un, lai gan mana kāja vēl joprojām pēc dažu minūšu soļošanas (reizēm pēc nepilna kvartāla) kļūst stinga, vārga un inerta, man nav tā sauktās “krītošās pēdas”, un gar zemi arī es nekrītu.

Un es neciešu no mokoša noguruma – vairs ne. 2011. gadā es atklāju modafinilu (pazīstams arī ar nosaukumiem Modalert un Provigil), nervu sistēmas darbības pastiprinātāju, ko izmanto, ārstējot narkolepsiju un miega apnoju. Es lietoju 400 mg modafinila dienā, un tas nozīmē, ka es varu rakstīt ilgāk un man nav nepieciešams tik daudz miega. Modafinils man palīdz, un profesoram Džovannoni nav ne mazāko iebildumu, ka es to lietoju. Taču Lielbritānijā modafinils nav iekļauts zāļu reģistrā, un mans ģimenes ārsts to nevar (un arī negrib) izrakstīt. Tāpēc man, tāpat kā daudziem citiem MS un Parkinsona slimības upuriem, kuri atklājuši modafinila iedarbīgumu, atliek vienīgi pasūtīt šīs zāles internetā un riskēt ar to, ka man atsūtīs viltojumu, placebo vai vēl kaut ko ļaunāku.

No visiem MS simptomiem mani visvairāk apgrūtina Ūthofa sindroms – es nepanesu karstumu, un tas nozīmē, ka es vispār nevaru mazgāties karstā vannā vai dušā, bet tveicīgā laikā ar mani vienkārši ir cauri.

Baironbejas rakstnieku svētkos 2011. gada augustā es satiku austrāliešu komiķi un televīzijas raidījumu vadītāju Timu Fērgusonu, kurš pirms dažiem gadiem nāca klajā ar paziņojumu, ka viņam ir multiplā skleroze.

Nākamajā dienā pēc viņa atzīšanās tūkstošiem cilvēku cits citam klāstīja par savu šoku: “Bet viņš izskatās tik labi!” Kad uzzināju, ka Tims ir Baironbejā, es nosūtīju ziņu viņa aģentam. Nākamajā pēcpusdienā (šajā augustā, kas Baironbejā bija gadījies karstāks nekā parasti) Tims man piezvanīja, un mēs parunājām.

Es gulēju gultā, tveices nomocīta un pārgurusi. Griestu ventilators darbojās uz pilnu jaudu, un žalūzijas bija nolaistas. Mēs sarunājāmies, un es prātoju, ko Tims šobrīd dara. Iztēlojos, ka viņš iekārtojies krēslā (spieķis nolikts kaut kur pa rokai) un varbūt viņam uz galvas ir maisiņš ar ledu.

Mēs runājām par daudzām un dažādām lietām, ieskaitot MS. Es pastāstīju viņam lietas, ko nebiju uzticējusi nevienam citam, un tā bija lieliska sajūta. Pateicu, ka ir tādi rīti, kad es nespēju nolobīt no plastmasas piena pudeles folijas vāciņu, un ka nevaru uzkāpt augstāk par vienu kāpņu posmu. Pastāstīju, kā man nākas piespiedu kārtā iztukšot urīnpūsli un reizēm arī zarnas – īpaši pirms garāka brauciena, lekcijas vai uzstāšanās. Un, ja vēl gadās uzturēties jebkāda veida karstumā, kļūst vēl ļaunāk.

Vairāk nekā desmit gadus Tims bija apceļojis pasauli kopā ar komiķu grupu Doug Anthony All Stars. Grupas pielūdzēju vidū viņš bija pazīstams kā “tas smukiņais”. Austrālijā neatradīsies daudz cilvēku, kuri nezinātu Tima Fērgusona vārdu, un vairākums Sidnejas un Melburnas iedzīvotāju pazītu viņu uz ielas. Kad man bija divdesmit, es Timā biju ieķērusies (kaut arī viņš nav ebrejs). Reiz veselu stundu stāvēju rindā, cerot izcīnīt biļeti uz kādu no viņa izpārdotajiem priekšnesumiem.

Tāpat kā es, arī Tims ilgu laiku nevienam nebija stāstījis par savu slimību. Atšķirībā no manis, viņa MS ir neprognozējama. Tima locekļi piepeši var pārstāt funkcionēt; viņam bieži rokās un kājās “dursta adatiņas”, bet acis “saiet dēlī”. Viņa “rakstāmā roka diez cik labi nestrādā”. Tad simptomi uz laiku pazūd un reizēm atgriežas vēl spēcīgāki – bet reizēm pārvēršas par gluži citiem simptomiem, reizēm vieglākiem, reizēm smagākiem nekā iepriekšējie.

Tims pastāstīja man par nejutību, izplūdušo redzi, par to, kā viņš reizēm izkrīt no gultas, par paralīzes lēkmēm un to, ka diemžēl neprot “dejot ar vienu kāju”, – simptomu, kas viņam sagādā vislielākos sirdēstus un savulaik negaidīti pielika punktu viņa turnejām kopā ar DAAS.

– Kad man ar roku ir sevišķi slikti, – es atzinos, – es liekos gulēt, nenovelkot krūšturi – ja nu gadījumā es no rīta nespētu to atkal aiztaisīt.

Es pastāstīju arī, kā nemitīgi metu visu zemē un saplēšu visas tasītes un šķīvjus, – arī to, ka nevaru noturēt sakravātu čemodānu, karstuma un kāpņu dēļ nevaru braukt ar Londonas metro un nevaru nostāvēt pasta kantora rindā (patiesībā vispār ne sevišķi ilgi varu nostāvēt kājās).

Bija labi tā parunāt.

Savam draugam es par MS pastāstīju tikai tad, kad bijām kopā jau trīs mēnešus. Savu nevēlēšanos staigāt (vispār aktīvi kustēties) es izskaidroju ar ieaugušu kājas pirksta nagu. Par citiem simptomiem es viņam neko nepaskaidroju. Lielāko daļu laika mēs šā vai tā pavadījām lasot, rakstot, mācot citus un sarunājoties, tāpēc mans gausais dzīvesveids nemaz nelikās dīvains.

2010. gada maijā mēs uz trīs dienām bijām aizbraukuši uz Londonu. Trešo dienu es pavadīju Londonas Karaliskajā slimnīcā un Svētā Bērtuļa slimnīcā, kur saņēmu kārtējo medikamentu devu. Trevors domāja, ka es šajā laikā vadu literāro meistardarbnīcu. Kad atgriezos viesnīcā, viņš ieraudzīja man uz rokas katetra vietā plāksteri; es biju aizmirsusi to noņemt.

– Kas tas? – viņš jautāja.

Es paskaidroju par plāksteri. Pastāstīju viņam gandrīz visu.

Tas bija vairāk nekā pirms diviem gadiem. Mēs vēl joprojām esam kopā. Bērnu mums nav, bet esam iemācījuši manai balss pazīšanas programmai lamāties, piekrāvuši māju ar pārnēsājamiem ventilatoriem, aizvietojuši sasisto porcelānu ar neplīstošiem traukiem, un es esmu anulējusi savu paktu ar nāvi.

Granta, 2012, nr. 120
No angļu valodas tulkojusi Sabīne Ozola