Slimība ne tikai kā metafora

Tehniski MDS ir akūtas mieloīdas leikēmijas priekšvēstnesis. Rēķinot visās vecuma grupās kopumā, izdzīvošanas izredzes vidēji nav lielākas par 20 procentiem, bet sievietei, kurai ir nedaudz pāri septiņdesmit un kura jau divas reizes slimojusi ar vēzi, tās ir vēl krietni mazākas. Nevar gluži teikt, ka viņa nebūtu zinājusi, ka šī bioloģiskā rulete spēlē pret viņu – māte lepojās ar savu spēju aptvert medicīniskus faktus, tāpēc lieliski to saprata. Tūlīt pēc diagnozes uzstādīšanas viņa ķērās pie interneta, lai par MDS uzzinātu pēc iespējas vairāk, un, pamazām apjaušot, cik šī slimība ir nāvējoša, grima arvien dziļākā izmisumā. Taču var teikt, ka šis izmisums bija tikai medaļas otra puse tai pārliecībai, pie kuras māte bija turējusies visu mūžu, proti, ka viņa spēj paveikt neiespējamo. “Šī ir pirmā reize, kad es nejūtos ne ar ko atšķirīga no citiem,” viņa man teica.

Pārsteidzošā kārtā māte jau dažu nedēļu laikā bija atguvusi psiholoģisko līdzsvaru un, tāpat kā abas iepriekšējās reizes, kad pieveica vēzi, sakopoja visus spēkus, lai atrastu ārstus un terapijas veidus, kas viņasprāt dotu zināmas cerības gūt virsroku pār faktu, ka izveseļošanās izredzes ir šausminoši niecīgas, un jau kuro reizi kļūt par izņēmumu. Kā viņa to spēja, man tiešām nav ne jausmas. Iespējams, palīdzēja tā pati attieksme, kas viņai savulaik, veseļojoties pēc pirmās saslimšanas ar vēzi, lika ar tādu kā lepnumu rakstīt savā grāmatā AIDS un tā metaforas par “spītēšanu ārstu pesimismam”. Varbūt viņai kaut kādā veidā izdevās spītēt arī pašas pesimismam. Es zinu vienīgi to, ka panika, kas viņu bija pārņēmusi tūlīt pēc diagnozes uzstādīšanas, pamazām noplaka, un internetā sameklētajos rakstos par MDS viņa atrada pamatu drīzāk cerībām nekā izmisumam. Viņa pat atkal ķērās pie darba un sacerēja kaismīgu rakstu par Abū Graibas cietuma spīdzināšanas fotogrāfijām; tas notika laikā, kad viņa gatavojās sākt ārstēšanos Sietlas Freda Hačinsona Vēža izpētes centrā, kur savulaik veikta pati pirmā kaulu smadzeņu pārstādīšanas operācija – viņas vienīgā reālistiskā cerība uz izveseļošanos.

Pirms došanās uz Sietlu viņa atkal sāka runāt par projektiem (pats galvenais, par jaunu romānu, kura pamatlīnijas bija jau sākusi izstrādāt), pie kuriem domāja ķerties pēc atgriešanās Ņujorkā, un pat spriedelēja par to, vai jutīšoties pietiekami spēcīga, lai rakstītu arī ārstēšanās laikā.

Vai tā bija bravūra? Par to nav ne mazāko šaubu, taču ne jau tikai tīra bravūra vien. Septiņdesmito gadu vidū, divus gadus ilgā ķīmijterapijas kursa laikā, kad viņa ārstēja savu pirmo vēzi (4. stadijas krūts vēzi, kas bija izplatījies pa 31 no viņas limfmezgliem), māte pamanījās publicēt grāmatu par fotogrāfiju un vēl pēc gada – savu darbu Slimība kā metafora. Toreiz viņa tik tiešām paveica šķietami neiespējamo. Viljams Kāns, viņas ārstējošais ārsts Ņujorkas Slouna-Keteringa Vēža centrā, man toreiz sacīja, ka nesaskatot praktiski nekādas cerības. Taču mātes draugs,

Dr. Džeroms Grūpmens, Bostonas Beth Israel Diakonijas medicīniskā centra Eksperimentālās medicīnas nodaļas vadītājs, dažus mēnešus pēc viņas nāves man teica tā: “Uz statistiku var paļauties tikai līdz zināmai robežai. Arī līknes “astes galā” vienmēr ir cilvēki. Un viņi brīnumainā kārtā paliek dzīvi – kā tas notika ar jūsu māti, kad viņai bija krūts vēzis. Viņas izredzes bija briesmīgas. Bet viņa pateica: nē, es esmu pārāk jauna un spītīga, es gribu pamēģināt – ar to saprotot ārstēšanos. Ja tic statistikai, viņai vajadzēja nomirt. Bet viņa palika dzīva. Viņa atradās statistiskās līknes zemākajā punktā.”

Tie ir Džoanas Didionas vārdi:“Mēs stāstām sev pasakas, lai spētu dzīvot.”  Atskatoties uz mātes dzīvi, es pēdējā laikā esmu sācis prātot, vai tikai mēs tās sev nestāstām arī, lai spētu nomirt. Šīsdienas acīm raugoties, es saprotu, ka māte nekad nav īpaši daudz runājusi par nāvi. Taču tā, gluži kā Banko spoks Makbeta dzīrēs, bija klāt daudzās viņas sarunās, sevišķi spēcīgi atgādinot par sevi mātes nelokāmajā apņēmībā nodzīvot garu mūžu un, gadiem ejot, arvien biežāk izteiktajā cerībā sasniegt simt gadu vecumu. 71 gada vecumā viņa ar domu par savu mirstību nebija samierinājusies vairāk nekā toreiz, kad viņai bija 42. Pēc mātes nāves mani mulsināja tas, ka daudzās ārkārtīgi emocionālajās un izjustajās līdzjūtības vēstulēs, ko es saņēmu no viņas draugiem, atkārtojās viens un tas pats motīvs: tas bija izbrīns – izbrīns par to, ka māte tomēr nebija pieveikusi MDS tā, kā viņai bija izdevies tikt galā ar krūts vēzi un 60. gadu vidū ar dzemdes sarkomu.

Tiesa gan, māte jau arī pati bija pārsteigta, kad Sietlā pie viņas ienāca ārsti, lai pateiktu, ka kaulu smadzeņu pārstādīšana nav devusi rezultātus un leikēmija ir atgriezusies. Viņa iekliedzās: “Bet tas taču nozīmē, ka es miršu!”

Es nekad nespēšu aizmirst šo kliedzienu – nedz arī atcerēties, necīnoties ar vēlēšanos iekliegties pašam. Un tomēr, pat domājot par to baiso rītu nevainojami spodrajā Vašingtonas Universitātes Medicīnas centra istabā ar tik neiederīgi skaisto skatu uz Juniona ezeru un fonā – Reinīra kalnu, es atceros, ka biju pārsteigts par viņas pārsteigumu. Laikam jau nebūtu vajadzējis brīnīties. Ir cilvēki, kas spēj samierināties ar nāvi, un ir tādi, kas to nekādi nespēj. Es arvien vairāk sliecos domāt, ka tas ir pats svarīgākais princips, pēc kāda pasaule ir sadalīta. Pēc daudzajām ārstu uzgaidāmajās telpās un slimnīcu vestibilos, kafetērijās un tuvinieku istabās pavadītajām stundām, vadoties tīri pēc paša novērojumiem, es spriežu, ka smagi slimu cilvēku piederīgos var iedalīt tieši tāpat.

Novērtēt, kā katrs individuālais pacients uztver savu situāciju, un atrast veidu, kā uz to reaģēt – turpināt cīņu, lai gan izdzīvošanas izredzes ir visai niecīgas, vai samierināties un mēģināt pēc iespējas labāk izmantot atlikušo laiku? – tas ārstiem var būt gandrīz tikpat nopietns uzdevums kā krietni zinātniskākais pienākums ārstēt slimību. Mēģinot līdz galam aptvert mātes nāvi, es gribēju izprast viņu ārstējušo onkologu darbu un to, ko tas nozīmē viņiem, gan cilvēciski, gan zinātniski. Kādas ir izredzes, ka pacienta izdzīvošanas cerības izdosies pārvērst izdziedēšanas realitātē? Viņu stāstītajā kopīgs pavediens bija atziņa, ka pacienta vēlmju interpretācija ir tikpat lielā mērā māksla kā zinātne. Dr. Stīvens Nīmers, manas mātes galvenais ārstējošais ārsts, vada Slouna-Keteringa Vēža centra Hematoloģiskās onkoloģijas nodaļu un ir arī viens no Amerikas vadošajiem pētniekiem leikēmijas fundamentālās bioloģijas laukā. Viņš man paskaidroja šādi: “Fakts paliek fakts – cilvēki nekad nav tik izglītoti kā ārsts. Nepieciešams par pacientu tikt kaut kādā skaidrībā.” Ar to viņš domāja, ka jāatrod kaut kas tāds, kas ļautu gan pacientam, gan ārstam pārvarēt asimetriju starp pacienta un viņa ārsta spējām līdz galam aptvert izvēli, kas jāizdara; tā bieži izsauc bezspēcīgas dusmas un liek slimniekam izturēties kā bērnam.

Un tomēr ārsta uzdevums nav neiespējams. Nīmers sacīja tā: “Daži slimnieki ir riskētāji, bet citi no riska labprāt izvairās. Tie ir tie cilvēki, kas saka: man ir 70 gadu, ja es varu nodzīvot vēl četrus vai piecus mēnešus, tas jau būs labi. Citi saka: dariet visu, kas iespējams, lai glābtu manu dzīvību. Tad ir pavisam vienkārši. Var uzreiz ķerties pie sarunas par to, ko pacients īsti vēlas.”

Gan Nīmers, gan Džeroms Grūpmens uzskata, ka viņu darba ētiskā problēma, kuru ārstam ir svarīgi saskatīt, bet neiespējami (un morāli nevēlami) risināt, izmantojot gatavu formulu, saistīta ne jau ar tiem 30 procentiem pacientu, kas, pēc Nīmera aplēsēm, skaidri zina, vai viņi vēlas vai nevēlas agresīvu ārstēšanu, bet gan ar 70 procentiem neizlēmīgo, kas nepieder ne pie vienas no galējībām. Nīmers ar zināmu nožēlu man atzina, ka ārsta spēja šos pacientus ietekmēt, piedabūjot nosliekties uz vienu vai otru pusi, ir gandrīz absolūta. “Viss atkarīgs no tā, kā jūs to pateiksiet,” viņš paskaidroja. “Var sacīt: šī ir jūsu vienīgā cerība. Daži ārsti teiktu: tā ir jūsu vienīgā cerība, taču pastāv 20 reižu lielāka iespēja, ka ārstēšana nodarīs jums ļaunumu, nevis palīdzēs. Es esmu diezgan drošs par savām spējām pārliecināt cilvēkus.” Darbu ar tādiem pacientiem kā mana māte – slimniekiem, kuru prognozes statistiski ir briesmīgas,  Grūpmens savā klīniskajā praksē palaikam sāk ar brīdinājumu: “Pastāv zināmas izredzes, taču tām līdzi nāk milzīgi upuri.”

Šādās situācijās ārsti Grūpmens un Nīmers par savu uzdevumu būtībā uzskata izanalizēt pacienta reakciju un mēģināt noteikt, kāds ārstēšanās plāns atbilstu viņa vēlmēm, taču nebūtu arī “medicīniski bezjēdzīgs” – proti, tāds, kas nepiedāvā reālas izārstēšanās vai remisijas izredzes. Tas jau pats par sevi ir pietiekami grūti. Tādos gadījumos pieņemt lēmumu ir vēl sāpīgāk tāpēc, ka “medicīniski bezjēdzīgs” dažādiem ārstiem nozīmē dažādas lietas. Kad transplantācija neizdevās un māte no Vašingtonas Universitātes slimnīcas tika ar helikopteru nogādāta atpakaļ uz Slouna-Keteringa centru, Nīmers izmēģināja vēl pēdējo līdzekli –  eksperimentālu medikamentu Zarnestra, kas bija izraisījis remisiju 10 procentiem no tā nelielā pacientu skaita, kuriem šīs zāles bija dotas. No kopējām es vēlāk uzzināju, ka daži no ārstiem un medmāsām transplantāciju nodaļā ar šo lēmumu nebija gluži mierā –  tieši tāpēc, ka mātes stāvokli uzskatīja par bezcerīgu, tātad ārstēšanu – par “medicīniski bezjēdzīgu”. Nīmers, būdams nodaļas vadītājs, pēc konsultācijām ar slimnīcas galveno kaulu smadzeņu pārstādīšanas speciālistu Dr. Marselu van den Brinku, varēja šiem iebildumiem uzlikt veto. Taču ne viens, ne otrs nebūtu noliedzis, cik grūti novilkt skaidru robežu starp to, kas ir vai nav medicīniski bezjēdzīgi.

Mana māte bija apņēmusies dzīvot, lai cik šaušalīgas fiziskās ciešanas tas prasītu. Atšķirībā no dažām citām vēža formām, ko ar attiecīgu terapiju iespējams apturēt uz daudziem gadiem, MDS slimniekiem reti iestājas ilgstoša remisija. Mātes vienīgās reālās izredzes palikt dzīvai bija pilnīga izārstēšanās, ko piedāvā no pieauguša cilvēka asinīm ņemtu cilmes šūnu pārstādīšana. Pretējā gadījumā, citējot kādu no medicīniskajām interneta lapām, kuras māte apmeklēja pirmajās nedēļās pēc diagnozes uzstādīšanas, ārstēšana viņai piedāvāja tikai “simptomu atvieglošanu, asins pārliešanas nepieciešamības samazināšanu un dzīves kvalitātes uzlabošanu”. Otrās konsultācijas laikā Nīmers viņai piedāvāja iespēju ārstēties ar preparātu, ko sauc 5-azacitidine; daudziem MDS pacientiem tas ir devis iespēju vairākus mēnešus justies salīdzinoši labi. Taču šis medikaments dara visai maz, lai paildzinātu mūžu. Māte viņam ar milzu degsmi atbildēja: “Dzīves kvalitāte mani neinteresē!”

Viena lieta, ko Nīmers savā ilgajā klīniskajā praksē bija iepazinis šausminoši intīmi, bet māte pagaidām vēl nevarēja zināt, bija tas, cik mokošs efekts var būt neveiksmīgai cilmes šūnu pārstādīšanai – no sāpīgiem ādas izsitumiem līdz ļoti stiprai caurejai, halucinācijām un delīrijam. Man šķiet, ka “spīdzināšana” šajā gadījumā nav ne pārāk spēcīgs, ne pārspīlēts apzīmējums. Uzklausījis mātes paziņojumu, Nīmers tikai pamāja ar galvu un sāka runāt par to, kur vislabāk būtu veikt cilmes šūnu pārstādīšanas operāciju, apspriežot ar viņu dažādu medicīnas centru atšķirīgo pieeju. Kad operācija izrādījās neveiksmīga un māte atgriezās no Sietlas, Nīmers, protams, lieliski zināja, cik niecīgas ir izredzes, ka tāds eksperimentāls līdzeklis kā Zarnestra kaut vai uz īsu laiku var paildzināt viņas mūžu. Taču viņš esot jutis, ka tomēr jāmēģina – gan tāpēc, ka šis medikaments bija guvis zināmus panākumus, gan arī tāpēc, ka māte viņam (un arī man) jau uzreiz bija pateikusi, ka grib, lai ārsti dara visu iespējamo, neatkarīgi no tā, cik niecīgas būtu izredzes.

Sava mūža pēdējās nedēļās māte spēja izteikties tikai ar vislielākajām grūtībām. “Aizsarghibernācija” ir apzīmējums, ar kādu to aprakstīja viens no Slouna-Keteringa centra psihiatriem. Tāpat kā vairums citu, kas zaudējuši kādu tuvu cilvēku, es teiktu, ka kopš mātes nāves viena no manām spēcīgākajām izjūtām ir vainas apziņa – par to, ko es izdarīju un ko es nespēju izdarīt. Taču es nenožēloju, ka mēģināju viņu piedabūt norīt tās Zarnestra tabletes pat tad, kad nāve bija jau pavisam tuvu – jo man nav ne mazāko šaubu, ka, ja vien māte būtu spējusi darīt zināmu savu gribu, viņa būtu teikusi, ka vēlas cīnīties līdz pašam galam.

Tomēr šķiet gandrīz neiespējami atrast apmierinošu definīciju tam, kas ir vai nav medicīniski bezjēdzīgi. Kur ir robežlīnija? 10 % veiksmes izredžu? Pieci procenti? Viens procents? Kurā brīdī tā “ārkārtīgi niecīgā iespēja”, ko manas mātes ārsti ietirgoja apmaiņā pret Grūpmena aprakstīto milzīgo samaksu ar viņas ciešanām, kļuva tik bezgala maza, ka vairs nebūtu vērts pat mēģināt?

Starp onkologiem, ar kuriem es pēc mātes nāves esmu runājis, nebija vienprātības, un es nudien neuzskatu, ka tāda vispār ir iespējama. Ir tādi, kas ieņēmuši pārliecinošu un konsekventu nostāju ne tikai pret šāda veida ārstēšanu, bet arī pret vispārējo amerikāņu medicīnas, īpaši onkoloģijas, tendenci darīt visu iespējamo, lai glābtu atsevišķus pacientus – vienalga, cik niecīgas būtu viņu izredzes. Šķiet, ka šo ārstu iedvesmas avots ir veselības aizsardzības modelis, kurā par galveno tiek uzskatīts labāks visas sabiedrības kopējais veselības līmenis, nevis atsevišķu indivīdu stāvoklis. Viņi to uzskata par visētiskāko un vienīgo rentablo medicīnas praktizēšanas variantu. Šis viedoklis, par kuru runājot, bieži piesauc medicīnas ētiķa Daniela Kalahana darbu, iekaro arvien lielāku atbalstu.

Viens no iemesliem, kāpēc tā notiek, ir pašreizējais Amerikas medicīniskās aprūpes sistēmas sabrukums. Vairāki ārsti, kuriem pret Kalahana pieeju kā tādu ir visai maz simpātiju, man aizrādīja, ka, vai nu mums tas patīk vai nepatīk, bet amerikāņu sabiedrība vairs nevar atļauties – vai arī izvēlas vairs neatļauties – finansēt to pašaizliedzīgo aprūpi, kādu mana māte un viņai līdzīgi cilvēki ar neapstrīdami niecīgām cerībām uz izveseļošanos vēl joprojām saņem Savienotajās Valstīs. Dr. Diāna Meijere, paliatīvās medicīnas speciāliste no Ņujorkas Sīnāja kalna slimnīcas, piezīmēja, ka, ja mēs kā sabiedrība veselības aprūpei tērētu tādas pašas summas kā, teiksim, militārajiem izdevumiem, tad mediķi varētu risināt jau krietni savādākas problēmas. Taču ne Meijere, ne arī kāds cits no ārstiem, ar kuriem es runāju, šķiet, nedomāja, ka tāda iespēja ir īpaši ticama. Meijeres vārdiem runājot, izmaksu krīze, ar ko nākas cīnīties valsts finansētajai veselības apdrošināšanai, novedīs pie būtiskas un visai reālas medicīniskās aprūpes pieejamības sašaurināšanās. Slouna-Keteringa centrs jau tagad, pateicoties privātu filantropu fondiem, aprūpē daudzus pacientus, kuru ārstēšanu nesedz valsts veselības apdrošināšana vai kuru pieteikumus uz ārstēšanos slavenākajos vēža centros noraidījušas privātās apdrošināšanas kompānijas. Bet tas ir viens no tikai nedaudziem vēža izpētes un ārstēšanas centriem, kas to var atļauties. (Vēl atskurbinošāki ir statistikas dati, kas liecina, ka tikai neliela daļa Amerikas vēža slimnieku tiek ārstēti specializētos vēža centros.) Taču, ja nerunājam par filantropiju – un pat visdāsnākā labdarība nekad nespēs kompensēt to iztrūkumu, kas, visticamāk, radīsies, arvien vairāk sarūkot federālā budžeta atvēlētajai summai, – pilnīgi iespējams, ka mēs strauji virzāmies uz veselības aprūpes sistēmu, kurā “tikai bagātajiem būs iespēja izvēlēties, kādu ārstēšanu viņi vēlas saņemt.”

Savā ziņā to jau ļāva iztēloties manas mātes ārstēšanas finansiālais fons. Kad viņi ar Nīmeru bija vienojušies par kaulu smadzeņu pārstādīšanu Hačinsona centrā un māte tika tur uzņemta par pacienti, viņa pieteicās valsts finansētajā

Medicare – savā galvenajā veselības apdrošināšanas aģentūrā, –  pieprasot ārstēšanas izdevumu apmaksu. Medicare iesniegumu noraidīja, atbildot, ka izdevumus varot segt tikai sākot no brīža, kad viņas MDS “pārvērtīšoties” par nobriedušu leikēmiju, citiem vārdiem – kad viņa būs vēl daudz slimāka. Tad māte vērsās pie savas privātās veselības apdrošināšanas kompānijas. Viņa saņēma atbildi, ka apdrošināšana nesedz orgānu pārstādīšanu, pie kā viņi pieskaitīja kaulu smadzeņu transplantāciju. Vēlāk mātes apdrošināšanas kompānija kļuva pielaidīgāka, taču vēl joprojām atteicās ļaut viņai ārstēties “ārpus tīkla”, Hačinsona centrā, lai gan Nīmers bija pārliecināts, ka tieši tur ārstiem ir vislielākās izredzes glābt viņas dzīvību. Tā vietā apdrošinātāji piedāvāja četras iespējas ārstēties “tīkla ietvaros” – slimnīcās, kurās par kaulu smadzeņu pārstādīšanu samaksātu kompānija. Taču trīs no šīm četrām slimnīcām atbildēja, ka tādu pacientu kā mana māte nemaz neuzņemtu (vecuma un slimības vēstures dēļ). Ceturtā piekrita viņu ārstēt, taču atklāti atzina, ka ar viņas vecuma pacientiem tās ārstiem esot visai neliela pieredze.

Māte bija apņēmusies saņemt pašu labāko ārstēšanu, kāda vien iespējama, un Nīmers viņai pateica, ka tāda ir pieejama Sietlā. Un tā viņa palika pie sava. Hačinsona centrs māti uzņēma kā tā saucamo pašapmaksas pacienti, un viņai vajadzēja iemaksāt 256 000 dolāru lielu depozītu. Vēl pirms tam māte samaksāja 45 000 dolāru par saderīgu kaulu smadzeņu donora meklēšanu.

Taču māte, protams, šādu aprūpi saņēma tikai tāpēc, ka viņai bija nauda, ar ko par to samaksāt. Tiesa gan, arī tad viņas ārsti gan Sietlā, gan Ņujorkā augstsirdīgi palīdzēja viņai iesniegt apelāciju par apdrošināšanas kompānijas lēmumu, zvanot un rakstot vēstules ar dokumentāciju un ekspertu atzinumiem, kas paskaidroja, kāpēc viņu ieteiktā ārstēšanas metode bija vienīgā, kas deva kaut kādas cerības. Taču gan māte, gan ārsti zināja, ka viņas jau tā mazās izredzes uz izveseļošanos atkarīgas no tā, lai kaulu smadzeņu pārstādīšanas operācija notiktu pēc iespējas ātrāk. Tas nebūtu bijis iespējams, ja mātei nebūtu naudas lai būtībā ignorētu apdrošinātāju spriedumu, kaut arī vienlaicīgi iesniedzot apelāciju.

Es atļaušos konstatēt acīmredzamo –  amerikāņu skaits, kuri var atļauties šādi rīkoties, ir niecīga daļa no visa valsts iedzīvotāju kopuma, un es tik tiešām nevaru no tīras sirds pateikt, ka tajā visā būtu bijusi kaut kripatiņa taisnīguma.

Laiks, ko es esmu pavadījis onkologu un zinātnieku sabiedrībā, mani ir vēl jo vairāk pārliecinājis, ka nopietniem mediķiem centieni šodienas ASV veselības aprūpes sistēmas realitāti samierināt ar zinātnes fundamentālo mērķi – atklājumiem –  un medicīnas fundamentālo mērķi – slimības izārstēšanu ir tikpat būtiski kā vēža slimniekiem griba dzīvot. Jaunu atklājumu un pētījumu iespēja pievelk kā magnēts. Marsels van der Brinks, Slouna-Keteringa centra kaulu smadzeņu pārstādīšanas galvenais speciālists, man teica, ka viens no galvenajiem iemesliem, kāpēc viņš strādā tieši Savienotajās Valstīs, ir tas, ka, atšķirībā no Nīderlandes un, viņaprāt, arī no pārējām ietekmīgākajām Rietumeiropas valstīm, Amerikā viņš var atrast naudu saviem pētījumiem. Džeroms Grūpmens savukārt uzsvēra, ka vairākums viņa laboratorijas zinātnieku ir ārzemnieki. Viņš izteicās, ka tas esot “tiešs pretstats darba decentralizācijai – tā ir centralizācija”.

Vēža pētnieki smeļas iedvesmu, raugoties uz AIDS izpēti kā varonīgi pašaizliedzīgas, pret izmaksām vienaldzīgas medicīnas paraugu. Pēc vispārējiem veselības aizsardzības standartiem AIDS atvēlēta liela daļa ASV medicīnas resursu – lielā mērā, pateicoties kampaņai, ko nepagurušas uztur spēkā amerikāņu geju aprindas ar pietiekami lielu ietekmi ekonomikā un kultūrā, lai liktu sevi sadzirdēt lēmējpersonām medicīnas vadošajās aprindās un valdībā. Dr. Freds Apelbaums, Hačinsona centra klīniskās izpētes vadītājs, norādīja, ka iesākumā pat visdrosmīgākie zinātnieku centieni nav ļāvuši tuvoties AIDS būtības izpratnei, bet vēlāk – izstrādāt ārstēšanas metodes. Taču tagad, kaut arī zāles, ar ko šo slimību būtu iespējams izārstēt, pagaidām vēl nav izgudrotas, efektīvi ārstēšanas līdzekļi ir atrasti – tiesa gan, ārkārtīgi dārgi.

Sasniegumi AIDS jomā tika gūti relatīvi ātri, bet zināšanas par vēža ārstēšanu un pat par šīs slimības dziļākajiem procesiem progresējušas krietni vien lēnāk, nekā daudzi bija gaidījuši. Kopš 1971. gada, kad prezidents Niksons vēzim pieteica karu, ik pa laikam rodas iespaids, ka kuru katru mirkli tiks panākts kāds būtisks pavērsiens. Liekas, ka šāds brīdis iestājies arī patlaban. Nacionālā Vēža institūta direktors Dr. Endrjū fon Ešenbahs, cienījams ķirurgs un bijušais vēža slimnieks nesen sacīja: “Kuru katru brīdi kāpurs pārvērtīsies par tauriņu. Es nekad neesmu pieredzējis lielāku entuziasmu vēža pētnieku rindās. Šis ir būtiska pavērsiena brīdis.” Viņš apgalvo, ka līdz 2015. gadam būšot izdevies gūt lielus panākumus vēža sagādāto ciešanu atvieglošanā.

Masu mediji lielākoties šim optimismam piebalsojuši. Nav nekā neparasta rakstos par kārtējo jaunāko “revolucionāro sasniegumu” vēža ārstēšanā, runājot gan par slimības galveno bioloģisko procesu izpratni, gan arī par novatorisku jaunu medikamentu izstrādāšanu. Dr. Harolds Varmuss, Nobela prēmijas laureāts, kurš tagad vada Slouna-Keteringa centru, par to runā ar lielu pārliecību. “Pirms 50 vai 60 gadiem,” viņš man stāstīja, “mēs pat nezinājām, kas ir gēni. Pirms aptuveni 30 gadiem mēs nezinājām, kas ir vēža gēni. Pirms 20 gadiem mēs nezinājām, kas ir cilvēka vēža gēni. Pirms 10 gadiem mums nebija medikamentu, ar ko tos varētu nomākt. Man nudien šķiet, ka viena cilvēka dzīves laikā mēs esam panākuši sasodīti iespaidīgu progresu.”

Citi zinātnieki gan sarunās likās noskaņoti daudz pesimistiskāk. Dr. Lī Hartvels, arī Nobela prēmijas laureāts, ir Hačinsona centra prezidents un direktors. Viņš mudinājis vēža izpētes fokusu novirzīt no medikamentu meklējumiem uz jaunajām genomikas un, galvenais, proteomikas – cilvēka olbaltumvielu izpētes – disciplīnām. Hartvels uzsvēra: “Cik labi mēs šīs zināšanas pielietojam problēmas risināšanā? Terapijas sfērā aina pagaidām ir visai nīkulīga. Ir zināmi panākumi – piemēram, lielāko daļu no bērnu leikēmijas gadījumiem mēs tagad izārstējam ar ķīmijterapiju. Taču, ja ņem vērā mūsu milzīgos tēriņus, progress tomēr bijis pārsteidzoši vārgs. Ja pieskaita farmaceitisko kompāniju izdevumus, tad, lai palielinātu izdzīvojušo vēža slimnieku skaitu, mēs tērējam vairāk nekā 25 miljardus dolāru gadā. Gribot negribot sev jāvaicā, vai mēs esam izvēlējušies pareizo pieeju.”

Galvenā uzmanība jāvelta “diagnostikai, nevis terapijai,” Hartvels teica. “Ja vēzi izdodas “noķert” pirmajā vai otrajā stadijā, izdzīvo gandrīz visi pacienti. Ja to atklāj tikai trešajā vai ceturtajā stadijā, gandrīz visi nomirst. Mēs vienkārši netērējam pietiekami lielu daļu no saviem resursiem, lai izstrādātu agrīnas diagnosticēšanas principus.”

Daži zinātnieki ir noskaņoti vēl skeptiskāk. Marks Grīns, Pensilvānijas universitātes medicīnas zinātnes profesors, zinātnieks, kura laboratorijā tika paveikta lielākā daļa no pamatdarba pie Herceptine, pirmā nozīmīgā medikamenta, kas izstrādāts, mērķējot konkrēti uz tām gēnu olbaltumvielām, kas šūnām liek kļūt ļaundabīgām, Hartvelam piekrīt. Viņš man sacīja, ka pats labākais veids, kā cīnīties ar vēzi, ir “sākt to ārstēt pēc iespējas agrāk, jo mums nav praktiski nekādas izpratnes par jau progresējušu vēzi, un cilvēkiem ar slimības vēlīnajām stadijām izredzes nav daudz lielākas kā pirms divdesmit gadiem.”

Nenoliedzams paliek fakts, ka neveiksme ir klīniskā onkologa pastāvīgā ceļa biedre. Stīvens Nīmers teica: “Man vajadzētu būt idiotam, lai es iedomātos, ka viss, ko es daru, izdosies. Man nav bail piedzīvot neveiksmi.” Freds Apelbaums to pateica vēl atklātāk. “Mēs gūstam uzvaras, kas palīdz atsvērt zaudējumus,” viņš sacīja. “Taču zaudējumi ir ļoti sāpīgi.”

Es turpināju lauzīt galvu par to, kā gan šie cilvēki, kas ārstēja viņu ar tādu apņēmību, ignorējot to, cik niecīgas ir izredzes uz panākumiem, spēj katru dienu peldēt pa šo nāves jūru? Viņiem taču nebija tādas greznības kā iespēja izlikties – kaut vai pašiem savā priekšā, – ka viņi nezina, kuri no viņu pacientiem, visticamāk, izdzīvos un kuri nē.

Dažiem jautājums likās saprotams. Nīmeram gan nē. “Es gan labāk teiktu “peldēt pa dzīvības jūru”,” viņš sacīja, bet tad piemetināja: “Es zinu, ka neizglābšu visus, tomēr nedomāju par to kā par peldēšanu pa nāves jūru. Cilvēkiem pēc infarkta ir tādas pašas izredzes kā ļaunāko vēža formu slimniekiem. Cilvēki to mēdz uzskatīt par  “tīrāku” nāvi, bet vēzi – par  “netīrāku”, tikai tā nav taisnība. Es šai lietai pieeju ar jautājumu: kā būtu, ja es pats atrastos tādā situācijā? Galvenais, lai uz mani var paļauties. Es cilvēkiem dodu iespēju uzmeklēt mani jebkurā brīdī. Viņi jau man nezvanīs, lai tāpat vien patērzētu. Apziņa, ka tu jebkurā mirklī vari parunāt ar savu ārstu, dod zināmu sirdsmieru. Man liekas, ja jums ir viena no šādām slimībām, jūs zināt, ka varat nomirt. Bet, pirms cilvēki nonāk līdz brīdim, kad jāmirst, viņi grib saglabāt cerības, ticēt kaut kādai jēgai – tam, ka viss tomēr vēl var iet uz labo pusi.”

Bet, kad tā tomēr nenotiek, Nīmers turpina, “notiek tas, kam jānotiek. Bet kā tad paliek ar to pēdējo ceļa gabalu? Ja es mirtu, tad raizētos par to, cik stipri man nāksies ciest. Un ir svarīgi cilvēkus nomierināt. Es saku: jums jāzina, ka es darīšu visu, kas vien cilvēciski iespējams, lai jums nebūtu jāmokās. Mēs visi mirsim, bet jūsu pēdējās dienās es jums veltīšu tikpat daudz uzmanības kā pašā sākumā.”

Un tieši tā Nīmers rīkojās, kad pienāca manas mātes nāves brīdis – viens no daudziem, pārāk daudziem, ko viņam nācies pieredzēt. Visu cieņu, bet tomēr – ja tā nav peldēšana pa nāves jūru...

Ja nu mana māte bija iedomājusies, ka ar kaut ko atšķiras no visiem citiem, tad viņas pēdējā slimība nežēlīgi atsedza šīs iedomības patieso trauslumu. Bez mazākās žēlastības tā pieprasīja samaksu sāpēs un bailēs. Māte, kura vairāk par visu pasaulē baidījās no iznīcības, mocījās, apzinoties tās nenovēršamību. Neilgi pirms nāves viņa pagriezās pret kopēju, brīnišķīgu sievieti, kas rūpējās par viņu kā par savu miesīgo māti, un sacīja: “Es miršu.” Tad viņa sāka raudāt. Un tomēr, ja viņas slimība bija nežēlīga, tad nāve izrādījās žēlsirdīga. Aptuveni 48 stundas pirms paša gala mātei sāka kļūt sliktāk, viņa sūdzējās par trulām sāpēm visā ķermenī, kas, iespējams, liecināja, ka leikēmija skārusi viņas asinsriti. Drīz pēc tam viņa saslima ar kādu infekciju. Ņemot vērā mātes neaizsargāto imūnsistēmu, ārsti teica, ka viņas organismam diez vai izdošoties infekciju pieveikt. Vēl aptuveni vienu dienu māte ar pārtraukumiem palika pie pilnas apziņas, taču viņai tik ļoti sūrstēja kakls, ka viņa tik tikko spēja dzirdami parunāt un likās apjukusi. Man liekas, māte zināja, ka es esmu viņai līdzās, taču pārliecināts es neesmu. Viņa sacīja, ka viņa mirst. Viņa jautāja, vai viņa esot traka.

Pirmdienas pēcpusdienā māte mūs jau bija pametusi, lai gan vēl joprojām bija dzīva. Ārsti to sauc par pirmsnāves stāvokli. Nevar teikt, ka mātes vairs nebija vai ka viņa nebūtu pie samaņas. Taču viņa bija patvērusies kaut kur dziļi sevī, kaut kādā pēdējā savas esamības cietoksnī – vismaz tā es to iztēlojos. Es nekad neuzzināšu, cik daudz no notiekošā māte uztvēra, taču īpaši kontaktēties ne ar vienu viņa vairs nespēja – nezinu, vai maz gribēja. Ap vienpadsmitiem vakarā mēs visi, kas dežurējām pie viņas gultas, devāmies mājās, lai vismaz pāris stundas pagulētu. Otrdienas rītā pulksten 3.30 piezvanīja kāda māsiņa. Mātei bija kļuvis sliktāk. Ieradušies viņas palātā, mēs ieraudzījām, ka viņa pieslēgta pie skābekļa aparāta. Asinsspiediens bija bīstami zems un turpināja kristies arvien zemāk. Pulss kļuva arvien vājāks, un skābekļa līmenis asinīs kritās. Aptuveni pusotru stundu likās, ka māte vēl cīnās. Tad viņa sāka pēdējo ceļa gabalu. Sešos no rīta es piezvanīju Nīmeram, kurš nekavējoties bija klāt un palika kopā ar manu māti arī viņas nāves brīdī.

Mātes nāve bija viegla, cik nu tas vispār iespējams – tādā ziņā, ka viņa juta visai nelielas sāpes un, cik nu varēja redzēt, nelielas ciešanas. Viņa vienkārši aizgāja. Vispirms viņa dziļi ievilka elpu; tad sekoja 40 sekunžu pauze – vērojot, kā pienāk kāda cilvēka dzīves gals, tas liekas mokošs un laikā neierobežots brīdis. Tad vēl viena dziļa ieelpa. Tā tas turpinājās vien dažas minūtes. Tad kādā brīdī kārtējā pauze vienkārši nebeidzās, cilvēks pārstāja eksistēt un Nīmers pateica: “Viņa ir aizgājusi.”

Raksta pirmpublicējums laikraksta
New York Times 2005. gada 4. decembra numurā.
No angļu valodas tulkojusi Sabīne Ozola